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1對象與方法

1.1研究對象

男48例，女42例，平均年齡（8.61±1.25）歲，按登記的編號順序隨機分為干預(yù)組和對照組各45例。干預(yù)組男28例，女17例，病程平均（3.91±1.29）年，輕度20例，中度25例；對照組男20例，女25例，病程平均（3.89±1.19）年，輕度19例，中度26例，兩組患兒年齡、性別、病程、病情等方面比較，差異無統(tǒng)計學(xué)意義（P均＞0.05）。

1.2研究方法

在知情同意的基礎(chǔ)上建立哮喘患兒護理病歷，包括患兒的一般信息和臨床資料。按2006年版GINA［3］制訂治療措施，吸入不同劑量的糖皮質(zhì)激素，輕度持續(xù)吸入丙酸氟替卡松氣霧劑（輔舒酮），中度持續(xù)吸入沙美特羅氟替卡松粉吸入劑（舒利迭），在急性發(fā)作時使用短效β2激動劑（沙丁胺醇）。兩組均進行常規(guī)健康教育，教育內(nèi)容包括：哮喘誘發(fā)因素，飲食原則，用藥指導(dǎo)及常規(guī)的家庭保健。對照組患兒的護理主要由患兒家長承擔(dān)，研究者在患兒復(fù)診時對患兒家長進行健康教育，共2～3次，30min/次，內(nèi)容為講解哮喘的誘因、疾病的預(yù)后、急性發(fā)作時應(yīng)采取的措施、吸入激素的安全性和常用藥物的作用及使用方法，研究者不進行干預(yù)，只解答患兒及家長的問題。干預(yù)組除實施常規(guī)的健康教育外，由護理小組對患兒實施綜合居家自我護理干預(yù)。由2名醫(yī)師、2名護師、1名心理咨詢師具體負責(zé)患兒的干預(yù)和隨訪，他們均為本科及以上學(xué)歷且接受過統(tǒng)一的培訓(xùn)。首先與患兒建立信任和友好的關(guān)系，研究者、患兒及患兒家長參與制訂干預(yù)計劃。居家自我護理行為干預(yù)內(nèi)容包括：

①查找誘發(fā)哮喘發(fā)作的因素，解決患兒危險因素的識別和處理行為方面的問題，制訂減少或避免誘因的計劃。

②學(xué)習(xí)哮喘相關(guān)知識，哮喘發(fā)作的先兆和癥狀及處理措施，指導(dǎo)患兒在突發(fā)哮喘或病情加重時采取積極有效的自救措施。

③指導(dǎo)患兒正確用藥，每月現(xiàn)場使用藥品仿真模型，檢查患兒吸入技術(shù)是否正確，以確保藥液足量有效吸入。特別強調(diào)吸入性激素?zé)o成癮性、毒性和對生長發(fā)育無影響，解除患兒及家長對用藥安全方面的顧慮，提高治療依從性。

④掌握峰流速儀的使用，指導(dǎo)患兒每日使用簡易峰流速儀，將測定的峰流速值填入記錄表格，學(xué)會自己判斷病情是否穩(wěn)定或階段性用藥的效果。

⑤堅持哮喘日記分析病情。日記要求詳細記錄：天氣（溫濕度）、特殊的飲食、病情（咳喘時間及頻率）及峰流速測值等。

⑥學(xué)會使用兒童哮喘控制測試（C-ACT）判斷哮喘控制水平，進行自我監(jiān)測病情。⑦制訂哮喘兒童運動處方。根據(jù)患兒自身情況制訂運動計劃，每周不少于3d，每天不少于30min的有氧運動，包括慢跑、健身操等。⑧做患兒心理咨詢，發(fā)現(xiàn)心理問題及時給予疏導(dǎo)。干預(yù)時間6個月，入戶干預(yù)共6次，每次30min，每次干預(yù)后做電話回訪1次且隨時保持電話聯(lián)系。

1.3資料收集

按照知情同意的原則填寫知情同意書，做居家自我護理水平調(diào)查，研究者使用統(tǒng)一的指導(dǎo)語向患兒講明調(diào)查目的及注意事項，患兒正確理解并填寫問卷，由研究者確認無漏項后收回。同時進行肺功能測定、哮喘控制水平測試，收集患兒近1個月哮喘急性發(fā)作、急診、住院等哮喘相關(guān)事件發(fā)生情況?；純悍喂δ軠y定由同1名技師測定并記錄，測量于上午8～10時完成。對照組資料收集和肺功能的測定方法與干預(yù)組相同。所有資料和數(shù)據(jù)由兩人分別重復(fù)核實，以確保資料的準(zhǔn)確性。

1.4效果評價

1.4.1資料的評估

收集并分析患兒病情及家庭資料，包括患兒的年齡、性別、診斷、病情、患兒的生活和學(xué)習(xí)能力、自我護理行為狀況及家庭支持情況，并評估患兒的心理健康水平。

1.4.2居家自我護理

在查閱文獻和咨詢專家的基礎(chǔ)上，自行設(shè)計兒童哮喘居家護理行為問卷，包括日常行為（5個條目）、處理行為（5個條目）、控制行為（7個條目）、監(jiān)測行為（3個條目）共4個維度20個條目。該問卷按照“從不”到“總是”，正向計分1～5分，滿分為100分，得分越高，表示患兒居家自我護理水平越高。經(jīng)過2名護理專家和2名兒科哮喘專家對問卷的項目進行評議，內(nèi)容效度為0.96。在正式使用前，對20例哮喘患兒進行預(yù)試驗，測得量表的信度系數(shù)為0.72。

1.4.3哮喘控制水平評價

C-ACT是評價哮喘控制水平調(diào)查問卷，具有很好的信度和效度［4］，適用于4～11歲哮喘患兒。問卷包含5項內(nèi)容：活動受限、喘息癥狀、夜間癥狀、急救藥物的使用頻次和患兒對哮喘控制的自我評估。每項滿分為5分，總分25分為完全控制，總分20~24分為部分控制，總分≤19分為未控制。

1.4.4肺功能測量

使用同一臺測量儀器（意大利COSMED：PFT2型肺功能測試儀）進行哮喘患兒肺功能的測定，是一種用力通氣肺功能檢查，測量呼氣高峰流量（PEF）和第1秒用力呼氣容積（FEV1）等指標(biāo)，肺功能儀根據(jù)患兒年齡、身高、性別、體重顯示預(yù)計值，研究者使用呼氣峰流速占預(yù)計值的百分比（PEF%）及第1秒用力呼氣肺活量占預(yù)計值的百分比（FEV1%）對患兒的肺功能進行測量和比較。1.5統(tǒng)計學(xué)處理采用Excel錄入數(shù)據(jù)，應(yīng)用SPSS13.0統(tǒng)計軟件對數(shù)據(jù)進行統(tǒng)計學(xué)分析。

2結(jié)果

2.1兩組患兒居家自我護理行為的比較

干預(yù)前，兩組患兒居家自我護理行為問卷中總分及4個維度評分差異無統(tǒng)計學(xué)意義（P＞0.05）。隨著居家自我護理干預(yù)的不斷深入，干預(yù)后1個月，干預(yù)組自我行為總分及各項得分有較大提高，兩組差異有統(tǒng)計學(xué)意義（P<0.01）。

2.2兩組患兒哮喘控制情況的比較

干預(yù)前進行C-ACT測試比較哮喘控制率，干預(yù)組完全控制和部分控制共7例，未控制38例；對照組完全控制和部分控制共8例，未控制37例，兩組比較差異無統(tǒng)計學(xué)意義（χ2=0.080，P＞0.05）。干預(yù)后1個月，干預(yù)組完全控制和部分控制共40例，未控制5例；對照組完全控制和部分控制共26例，未控制19例，兩組比較差異有統(tǒng)計學(xué)意義（χ2=11.136，P＜0.01）。

2.3兩組患兒肺功能變化比較

干預(yù)前及干預(yù)后1個月對患兒進行肺功能測量，包括呼PEF%及FEV1%，兩組差異無統(tǒng)計學(xué)意義（均P＞0.05）2.4兩組患兒哮喘事件發(fā)生情況的比較干預(yù)前1個月內(nèi)，干預(yù)組哮喘急性發(fā)作41例，急診入院37例，住院17例；對照組急性發(fā)作40例，急診入院39例，住院18例，兩組差異無統(tǒng)計學(xué)意義（χ2=0.361，P＞0.05）。干預(yù)后1個月內(nèi)，干預(yù)組哮喘急性發(fā)作4例，急診入院2例，沒有因哮喘住院的病例；對照組同期急性發(fā)作31例，急診入院26例，住院11例，兩組差異有統(tǒng)計學(xué)意義（χ2=7.982，P＜0.01）。

3討論

居家自我護理是指在醫(yī)院環(huán)境以外，個體為保證生存、維持和增進健康與安寧而采取的自我照顧行為和活動。哮喘是一種慢性疾病，其治療效果除與患兒病情和現(xiàn)有醫(yī)療條件密切相關(guān)外，還有賴于患兒的自我護理能力。居家自我護理研究的經(jīng)驗表明：哮喘患兒通過有效的自我護理可以減少誘發(fā)因素及復(fù)發(fā)，減輕癥狀，改善患兒生活質(zhì)量，同時減少醫(yī)療費用。我們在隨訪中發(fā)現(xiàn)，盡管哮喘患兒對一般的哮喘常識有所了解，但是不夠深入，患兒不清楚哮喘發(fā)作的誘因，不能主動自我監(jiān)測和遵醫(yī)囑長期、規(guī)律服藥，甚至藥物吸入方法不正確。通過研究者舉例，再加上患兒有過接觸危險因素而導(dǎo)致哮喘發(fā)作的痛苦經(jīng)歷等，加深了患兒對危險因素的認識，從而促進其行為改變。本研究干預(yù)前的調(diào)查中，“堅持用哮喘日記記錄病情”和“使用兒童哮喘測試問卷判斷哮喘控制情況”得分最低，回答“從不”和“很少”的患兒占總例數(shù)的97.4%。原因可能由于患兒過分依賴家長和醫(yī)院，當(dāng)出現(xiàn)哮喘癥狀時首先會告知家長，而不是自己立即處理以緩解癥狀，調(diào)查中只有11.7%的患兒隨身攜帶藥物，僅有8%的患兒在哮喘發(fā)作時會自己用藥。哮喘治療是一個長期而漫長的過程，本研究及時幫助患兒尋找對治療有利的生活方式，與患兒一同查找哮喘誘因，根據(jù)患兒病情和計劃完成情況及時調(diào)整干預(yù)措施，患兒主動地參加疾病的預(yù)防和控制，執(zhí)行自我護理，有效保證了臨床治療向家庭治療的延續(xù)。在實際干預(yù)中，針對學(xué)齡期患兒學(xué)習(xí)能力強，但意志力和持久力較差的特點，研究者加強隨訪或采用電話和短信等方式不斷督查患兒自我監(jiān)測行為，以達到更好的哮喘防控水平。由于醫(yī)療資源相對緊缺，同時提示在今后研究中應(yīng)重視發(fā)揮現(xiàn)有的人力和物力資源對患兒居吉林大學(xué)第一醫(yī)院兒科家護理行為進行有效干預(yù)，以獲得更大的收益。

作者：周莉韓春暉馬鴻雁于鴻艷單位：吉林大學(xué)第一醫(yī)院兒科